La sindrome di Treacher Collins (TCS), nota anche come disostosi mandibolo-facciale o Sindrome di Franceschetti, è una rara condizione genetica che incide sullo sviluppo delle ossa e dei tessuti del viso. L’attore italiano Giovanni Bagnasco è tra le figure pubbliche che convivono con questa sindrome, la stessa di cui si parla nel film Wonder.
Le caratteristiche principali della TCS comprendono la cosiddetta ipoplasia delle ossa facciali, in particolare zigomi e mandibola, che porta a uno sviluppo incompleto di queste strutture. Tra le malformazioni facciali, anche delle anomalie delle palpebre inferiori, spesso con coloboma, ovvero l’assenza di tessuto palpebrale. La TCS si manifesta anche con malformazioni auricolari, che possono variare da orecchie piccole e deformate all’assenza completa e successivi problemi di udito, che diminuisce nettamente a causa dello sviluppo anomalo dell’orecchio esterno e medio.
La TCS presenta anche labbro leporino e palatoschisi (ovvero saldatura non completa del palato), difficoltà respiratorie e nell’alimentazione.
Non esiste una cura per la TCS, ma molto si può fare per permette a chi ne è affetto di vivere una vita piena e ricca. Solitamente, l’approccio è sintomatico, ovvero si interviene sui sintomi più evidenti, con approccio multidisciplinare che coinvolge il chirurgo maxillofacciale e il chirurgo plastico, il genetista, l’otorinolaringoiatra, il dentista, la logopedista e lo psicologo, ognuno dei quali si occuperà di un aspetto specifico.
Giovanni Bagnasco, nel cast di L’arte della gioia, la serie di Valeria Golino ispirata all’omonimo romanzo di Goliarda Sapienza, con protagonista Tecla Insolia, ha parlato con grande forza della sua condizione. E in un’intervista al Corriere della Sera ha raccontato:
“È stato un passaggio graduale. Da piccolo, me ne stavo rifugiato nel mio mondo interiore, leggevo, scrivevo racconti fantasy. Fino alla prima liceo, “tutto bene”, anche se la bimba che mi piaceva c’era e non piacerle mi sembrava qualcosa di enorme e se molti venivano a chiedermi che avevo, tipo: ma ti sei bruciato? Hai avuto un incidente? È un male contagioso? Verso i 15 anni, mi piaceva una coetanea che mi rifiutava, ma scoprire di saper andare a tempo su una base mi ha fatto sublimare il rifiuto e mi ha aperto alla compagnia degli altri. Io sono stato operato al palato appena nato. Da bambino piangevo e mi chiedevo: perché a me? Ho capito che fare la vittima non ti renderà felice“.
La parola “mostro”, oggi, non lo ferisce più. Ma il percorso per arrivare a questa serenità è stato lungo e complesso.
