Una grande inchiesta giornalistica europea ha scoperto una storia drammatica: lo sperma di un unico donatore ha generato almeno 197 bambini in tutta Europa, e molti di loro hanno già sviluppato tumori. Alcuni sono morti in giovane età. Il donatore portava nel suo DNA una rarissima mutazione genetica che predispone al cancro.
Tutto è partito dalla European Sperm Bank, una banca del seme danese che per 17 anni (dal 2005 al 2022) ha distribuito lo sperma di un donatore identificato con il codice 7069. Si trattava di uno studente di economia che donava dietro compenso economico. Appariva completamente sano e aveva superato tutti i controlli previsti.
Il suo sperma è stato inviato a 67 cliniche di fertilità in 14 paesi europei e oltre, dall’Islanda all’Albania. Nessuno immaginava che nascondesse un pericolo invisibile.
Il problema si chiama sindrome di Li Fraumeni, causata da una mutazione del gene TP53. Questo gene normalmente protegge il nostro corpo dai tumori, ma quando è mutato fa l’esatto contrario: chi lo porta ha fino al 90% di probabilità di sviluppare un cancro durante la vita. Molti di questi tumori colpiscono già nell’infanzia.
Il donatore aveva una condizione particolare chiamata mosaicismo: la mutazione era presente solo in alcune sue cellule, non in tutte. Fino al 20% del suo sperma conteneva il gene difettoso. I bambini concepiti con quello sperma hanno ereditato la mutazione in ogni cellula del loro corpo, rendendoli molto più vulnerabili.
Secondo la dottoressa Edwige Kasper, genetista francese che segue alcune famiglie coinvolte, diversi bambini hanno già avuto un tumore, alcuni addirittura due diversi, e alcuni sono morti giovanissimi.
Per questi bambini e ragazzi, la diagnosi significa controlli medici continui per tutta la vita: risonanze magnetiche annuali del corpo e del cervello, ecografie addominali frequenti per individuare eventuali tumori il prima possibile. Le ragazze che portano la mutazione spesso scelgono di rimuovere preventivamente il seno da adulte per ridurre il rischio di cancro.
Come spiega la professoressa Clare Turnbull, genetista oncologica di Londra, è “un peso che dura tutta la vita”.
Il primo allarme è arrivato nel 2020, quando la banca del seme ha ricevuto una segnalazione su un bambino malato. Eppure il donatore è stato bloccato definitivamente solo nell’ottobre 2023, dopo che la mutazione è stata trovata nei suoi campioni.
La comunicazione alle famiglie è stata lenta e caotica. Una madre francese ha ricevuto la telefonata dalla clinica belga solo nel giugno 2024, tre anni dopo il primo allarme, per dirle che sua figlia adolescente doveva fare urgentemente gli esami. La clinica ha giustificato il ritardo con problemi informatici. La ragazza è risultata positiva al test.
Altre famiglie non sono mai state contattate ufficialmente. Dorte Kellermann, una madre single danese, ha scoperto tutto nel novembre 2023 da un’altra genitrice attraverso un gruppo Facebook privato di madri che avevano usato lo stesso donatore. Alcuni genitori hanno saputo della mutazione solo leggendo i giornali.
Nel 2024, durante un incontro tra specialisti di tumori ereditari, una dottoressa francese ha raccontato di alcuni pazienti che avevano ereditato la mutazione TP53 da un donatore di sperma. All’improvviso medici da tutta Europa si sono resi conto che stavano seguendo casi collegati: erano tutti figli dello stesso uomo.
Non esistono leggi internazionali su quante volte si può usare lo sperma dello stesso donatore, anche se ogni paese stabilisce i propri limiti. In Belgio, per esempio, un donatore dovrebbe essere usato da massimo 6 famiglie. In questo caso, 38 donne belghe hanno avuto 53 bambini dallo stesso donatore. Nel Regno Unito il limite è di 10 famiglie per donatore.
La European Sperm Bank ha ammesso che lo sperma è stato usato per troppi bambini in alcuni paesi e ha espresso “profonda simpatia” alle famiglie. La banca ha precisato che il donatore stesso e la sua famiglia stanno bene e che una mutazione di questo tipo non viene rilevata dai test genetici standard.
Quando un uomo dona il suo sperma, viene sottoposto a diversi controlli sanitari. I test sono obbligatori e verificano principalmente malattie infettive come HIV, epatite B e C, sifilide e altre infezioni trasmissibili sessualmente. Si controllano anche la qualità dello sperma e la storia medica del donatore.
Tuttavia, gli screening genetici completi non sono standard perché troppo costosi e complessi. Esistono migliaia di mutazioni genetiche rare che potrebbero causare problemi, e testarle tutte è praticamente impossibile. Il gene TP53 mutato, essendo rarissimo e presente solo in alcune cellule (mosaicismo), non viene cercato nei controlli di routine.
Il professor Allan Pacey, esperto di fertilità dell’Università di Manchester, spiega che è impossibile rendere lo sperma completamente sicuro al 100%. Test più severi eliminerebbero quasi tutti i donatori disponibili. Già oggi solo l’1-2% degli uomini che si candidano viene accettato nel Regno Unito.
Molti paesi europei sono diventati dipendenti dalle grandi banche internazionali di sperma perché non hanno abbastanza donatori locali. Nel Regno Unito, metà dello sperma usato nelle cliniche è importato.
La Società Europea di Riproduzione ed Embriologia Umana ha recentemente suggerito di limitare a 50 le famiglie per donatore, anche se ammette che questo non ridurrebbe il rischio di trasmettere malattie genetiche rare.
Per i medici che seguono questi bambini, la priorità è individuare eventuali tumori il prima possibile, perché una diagnosi precoce aumenta enormemente le possibilità di guarigione.
Questa vicenda ha riaperto il dibattito sulla sicurezza delle donazioni di sperma e sulla necessità di controlli più rigorosi, anche se bilanciare sicurezza e disponibilità di donatori resta una sfida difficile.